На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Вниманию потребительских кооперативов, КФХ и ИП!
Доводим до вашего сведения, что министерством сельского хозяйства и перерабатывающей промышленности Краснодарского края в рамках государственной программы Краснодарского края «Развитие сельского хозяйства и регулирова
Уважаемые руководители организаций!
Доводим до вашего сведения, что территориальным отделом Управления Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Краснодарскому краю в Славянском, Красноармейском,
В Сочи туристам продавали сомнительный глинтвейн
Пиво и глинтвейн без документов изъяли полицейские в Сочи. Сотрудники отдела по исполнению административного законодательства и участковые продолжают выявлять нарушения при продаже алкоголя.
Частотник
Осуществляем поставку в оговоренные сроки, обеспечивая быструю отправку