На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Глава Сочи Андрей Прошунин обсудил с жителями Адлерского района вопросы развития социальной инфраструктуры
Встречу с жителями провели в поселке Красная Поляна. В ней приняли участие глава Адлерского района, руководители структурных подразделений мэрии, депутаты Городского Собрания Сочи, представители полиции, прокуратуры и МЧС.
Сочи возглавил рейтинг городов страны по качеству жизни
Федеральный рейтинг составлен экспертами Финансового университета при Правительстве Российской Федерации по итогам первого квартала 2025 года.
В Новороссийске провели субботу с пользой — прошли «10 тысяч шагов к жизни»!
05 апреля, в преддверии Дня здоровья, в Новороссийске прошла акция «10 тысяч шагов к жизни».
В Новороссийске продолжается ликвидация возгорания на мусорном полигоне
Как сообщил 05 апреля Оперштаб Краснодарского края, по состоянию на 12:00 площадь подслойного тления составляет 400 кв.
На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Будённовске с предложениями работы от ведущих работодателей города