Кубанскому мальчику со СМА одобрили покупку «Золгенсма» после повторного консилиума

Сбор на покупку дорогостоящего препарата семья закрыла еще в январе 2021 года. Несмотря на это, ребенок несколько раз получал отказ в покупке заветного лекарства. Все это время, полуторагодовалый Вова ждал решение медицинской комиссии о применении препарата «Золгенсма».

Для отстаивания интересов ребенка родителя обратились к опытному юристу. Ситуация с отказом в жизненноважном препарате также вызвал широкий общественный резонанс.

О положительном решении консилиума семья Вовы узнала 14 февраля.

«Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано:
«Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям», — написала мама Вовы в соцсетях.

По ее словам, медики приняли во внимание текущее состояние Володи, а так же те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»).

За право получить спасительный укол продолжает бороться еще один ребенок из Краснодарского края — Марк Угрехелидзе. Семья ждет повторного консилиума медиков в Москве.

Напомним, 3-летнему Марку Угрехелидзе с диагнозом СМА собрали 121 млн рублей на спасительный препарат «Золгенсма». Средства поступили от волонтеров и благотворителей.

Тем не  менее, в получении лекарства мальчику отказали. Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел 3 февраля. В итоге Марку отказали в препарате.